一個月前剛剛出生的女嬰婧婧有一雙漂亮的大眼睛，90后的父母對寶貝女兒寄予厚望，但令全家人沒想到的是，女孩剛出生雙腿沒有皮膚，肌肉和毛細血管清晰可見，輕輕一按就會鼓起大皰，甚至流血。經遵義當?shù)蒯t(yī)院診斷，孩子被確診為先天性皮膚缺損，屬于世界性罕見病，發(fā)病率為十萬分之一。婧婧的父母帶著婧婧乘坐高鐵，從千里之外來島城求醫(yī)。昨天，記者在病房看到婧婧時，網友已經為她捐款8萬多元。

皮膚缺失成紙娃娃

“我和妻子兩家人都沒有這種罕見病史，孩子出生前一切正常，我也不明白，孩子為什么會患這種罕見病。”婧婧的父親、22歲的張小軍稱，他的老家在貴州遵義山區(qū)的青山村，婧婧是他和妻子的第一個孩子。醫(yī)生從產房里出來告知張小軍，孩子的雙腿從膝蓋到腳踝都沒有皮膚，就像是被嚴重燙傷過一樣。孩子的雙腿因為沒有皮膚保護，輕輕一按或者雙腿摩擦，都會導致腿上鼓起大皰，甚至會流血，簡直就像是個“紙娃娃”。這種情況縣醫(yī)院的醫(yī)生從沒有見過。醫(yī)生擔心孩子會被感染，只能把孩子暫時放在保溫箱里。

救護車直接開進火車站

“我把孩子送到了老家最好的醫(yī)院，多個科室的醫(yī)生會診，確定我女兒患新生兒先天性皮膚缺損癥，這種罕見病被發(fā)現(xiàn)200多年來，全世界有報道的約500例，死亡率達17.8%。”張小軍說，當?shù)蒯t(yī)生給出的治療方案是手術植皮，需要從父母身上取皮，移植到孩子的雙腿上。這種方法不但有傷口感染的風險，而且隨著孩子不斷長大，每年都要做一次植皮手術，直到孩子18歲。張小軍從女兒的主診醫(yī)生處得知，青島大康中醫(yī)醫(yī)院能用中醫(yī)方法治療這種罕見病，不需要植皮，他決定帶著孩子前往青島治病。“我?guī)е⒆訌淖窳x坐車到重慶，青島的醫(yī)療專家專程趕到重慶，為孩子先行敷藥，做了防感染處理，陪著孩子坐高鐵前往青島。”張小軍說，高鐵列車上，列車長發(fā)現(xiàn)婧婧病情嚴重，而且一直在發(fā)燒，幫忙聯(lián)系了青島火車站工作人員，讓救護車直接開進站內，及時把孩子送到醫(yī)院治療。

網友和醫(yī)院愛心捐助

“我們采用給孩子雙腿皮膚缺損處外敷中藥的方法，不需要植皮，就可以促使孩子患處的皮膚再生。”負責給婧婧治療的趙鵬飛院長解釋，這種方法原本是治療燒燙傷患者的，四五年前他們偶然發(fā)現(xiàn)，對患有先天性皮膚缺損的新生兒也有很好的療效。此前他們已經救治了近20例先天性皮膚缺損孩子，婧婧全身13%的皮膚缺損，算是比較嚴重的。記者在病房看到，婧婧的雙腿纏著紗布，躺在病床上很安靜，剛出月子的母親一直在身邊看護著她。張小軍說，他在老家靠種玉米和水稻為生，孩子出生后的9天時間里，他們在遵義當?shù)蒯t(yī)院就花了五六萬元的搶救費用，家里的積蓄全都花光了。來到青島后，多虧了熱心網友給孩子捐了8萬元，加上醫(yī)院愛心基金幫忙募集的8800元，孩子才能繼續(xù)接受治療。