上圖：馬瑛瑛和可愛(ài)的兒子。

下圖：病床上的馬瑛瑛。

“我妻子今天能吃流質(zhì)食物了，氣色好了很多。孩子還在ICU，目前沒(méi)有消息，但是沒(méi)有消息就是最好的消息。”丈夫伊澹敏說(shuō)，自從9月11日妻子和兒子住進(jìn)上海仁濟(jì)醫(yī)院，22日是他最輕松的一天，懸著多日的心總算放下一些。

兩天前的中午，當(dāng)看到妻子被從手術(shù)室里推出來(lái)，伊澹敏不禁淚流滿面，他緊緊握住妻子的手，默默地說(shuō)了聲“謝謝”。現(xiàn)在，馬瑛瑛的左葉肝臟已經(jīng)植入兩歲兒子的體內(nèi)，并開(kāi)始發(fā)揮作用。母親和兒子再一次血肉相連了。

十萬(wàn)分之一概率的怪病

被這個(gè)孩子遇到了

伊澹敏一家來(lái)自寧波象山，兩年前的6月，小生命童童的誕生，讓這個(gè)家庭多了很多快樂(lè)。

可是，出生沒(méi)幾天，家人就發(fā)現(xiàn)，這個(gè)孩子有些“奇怪”：特別嗜睡，而且不喝奶。

童童的表現(xiàn)讓家里人憂心，送到縣里醫(yī)院檢查，醫(yī)生卻說(shuō)不出個(gè)所以然來(lái)，情況反而越來(lái)越嚴(yán)重。童童一度呼吸衰竭，陷入深度昏迷。之后，緊急送到寧波的醫(yī)院后，被確診為“高氨血癥”。

“全家人都懵了，聽(tīng)都沒(méi)聽(tīng)過(guò)這種怪毛病。”伊澹敏說(shuō)。

醫(yī)生的解釋，更讓夫妻倆陷入絕望：“高氨血癥”是一種十分罕見(jiàn)的疾病，屬于先天性代謝障礙性疾病。伊澹敏專門了解過(guò)，“高氨血癥”的患病幾率為十萬(wàn)分之一，全寧波目前只此一例，省內(nèi)這些年也只發(fā)現(xiàn)十來(lái)例。

最可怕的是，這種病的患者表面看似與常人無(wú)異，但因體內(nèi)缺少一種分解蛋白質(zhì)的酶，只要攝入蛋白質(zhì)，就會(huì)在體內(nèi)轉(zhuǎn)成氨，從而造成氨中毒。

患了這種病，所有含有蛋白質(zhì)的食品對(duì)童童而言，都是致命毒藥。

小孩子成長(zhǎng)，怎么可能離開(kāi)蛋白質(zhì)?幼小的童童從出生開(kāi)始，就經(jīng)歷了嚴(yán)峻的生存考驗(yàn)。

“兒子從出生到現(xiàn)在，沒(méi)有喝過(guò)一口母乳。”對(duì)此伊澹敏很是心痛，有時(shí)候看他實(shí)在饞，米粒大小的肉讓他沾一點(diǎn)，血氨指標(biāo)馬上就升上去。

不能母乳喂養(yǎng)自己的孩子，這是馬瑛瑛內(nèi)心最痛苦的事。但全家都有一個(gè)信念，要讓童童活下去。母乳和普通奶粉不能沾口，只能通過(guò)各種途徑，從國(guó)外購(gòu)買高價(jià)無(wú)蛋白奶粉……

在家里，“蛋白質(zhì)防御”工作也是頭等大事，但總是防不勝防，童童長(zhǎng)到兩歲多，還是先后兩次因意外攝入過(guò)量蛋白質(zhì)而病危住院。

孩子痛苦大人揪心

年輕媽媽決定割肝救子

小兩口清楚地記得，童童第一次病危住院時(shí)，主治醫(yī)生就說(shuō)，除非進(jìn)行肝移植，不然，孩子一輩子都要低蛋白飲食。一旦血氨不控制好，對(duì)身體的損傷將不可逆，隨時(shí)有可能會(huì)“病危”。

“童童難受的時(shí)候會(huì)很煩躁，用手打頭?？此@么痛苦，我們大人特別揪心，恨不得替他承受這些苦難。”伊澹敏說(shuō)，看護(hù)童童時(shí)家人都特別小心，一旦孩子出現(xiàn)嗜睡、煩躁癥狀，就很緊張，這是血氨升高的表現(xiàn)。

每個(gè)星期，伊澹敏都要帶童童到寧波的醫(yī)院測(cè)一次血氨，從不敢間斷。

醫(yī)生說(shuō)，唯一可能治愈孩子的辦法，就是肝移植。兩年來(lái)的治療，已經(jīng)掏空了家底，還欠了許多外債，小倆口咨詢醫(yī)生后，決定做親體肝移植。“相比異體肝源移植，親體肝移植費(fèi)用要少很多。”伊澹敏說(shuō)。

但移植誰(shuí)的肝，夫妻倆有過(guò)激烈的談?wù)摚枷胍o孩子供肝。最終，馬瑛瑛說(shuō)服了丈夫，“你是家里的頂梁柱，要賺錢還債，我能配型成功的話，割我的肝給童童。”

今年7月，馬瑛瑛和童童配型成功。“我的一片肝，能夠帶給兒子健康的人生，這很值得。”這句話，馬瑛瑛不止一遍對(duì)丈夫說(shuō)過(guò)。雖然進(jìn)行肝移植后，馬瑛瑛再也不能做重活，而孩子也要終生吃抗排異藥物。但所有的一切，在馬瑛瑛看來(lái)都是值得的。

看著妻子被從手術(shù)室里推出

丈夫眼淚奪眶而出

9月20日上午7點(diǎn)到下午4點(diǎn)半，整整九個(gè)半小時(shí)的手術(shù)，對(duì)伊澹敏來(lái)說(shuō)，是一種前所未有的漫長(zhǎng)的煎熬。時(shí)間走得太慢，他揪心，似乎感到窒息。妻子和27個(gè)月大的兒子躺在一墻之隔的手術(shù)室中，正在與生命進(jìn)行一場(chǎng)賽跑。

這場(chǎng)手術(shù)后，年輕的母親要再次賦予兒子生命。鋒利的手術(shù)刀在馬瑛瑛身體上劃過(guò)，她的左葉肝臟被迅速割下，立即被移植到兒子體內(nèi)。

幸好，手術(shù)很順利。

妻子馬瑛瑛昏睡著被護(hù)士從手術(shù)室里推出來(lái)，而臉色略顯蒼白的兒子則被送進(jìn)了ICU病房。“手術(shù)很成功，孩子還要在ICU觀察幾天。”聽(tīng)到醫(yī)生的話，焦急了大半天的伊澹敏忍不住熱淚盈眶。

被勇敢的年輕媽媽所感動(dòng)

網(wǎng)友獻(xiàn)愛(ài)心籌善款14萬(wàn)元

做一個(gè)肝移植手術(shù)，至少要20多萬(wàn)元，這筆費(fèi)用一度讓全家為難。因?yàn)楹⒆娱L(zhǎng)期禁食蛋白質(zhì)，身體虛弱，隔三差五感冒肺炎，馬瑛瑛和伊澹敏的母親在家全職照料童童。全家只有伊澹敏和他的父親工作，兩人每月收入加起來(lái)也不過(guò)6000元。

從11日到上海，到現(xiàn)在已經(jīng)花了14萬(wàn)元。每天的催款單，讓這家人有些喘不過(guò)氣。無(wú)奈之下，伊澹敏、馬瑛瑛向網(wǎng)絡(luò)輕松籌平臺(tái)尋求幫助。

讓伊澹敏始料未及的是，求助的帖子發(fā)出后，馬上得到很多熱心人的響應(yīng)。截至記者發(fā)稿，已經(jīng)有3909人次網(wǎng)友為他們獻(xiàn)出愛(ài)心，共籌集資金超過(guò)14萬(wàn)元。

看到朋友圈被自己求助的帖子刷屏，馬瑛瑛說(shuō)：“這么多同學(xué)、朋友、親人、同事以及許多不認(rèn)識(shí)的陌生人，甚至以前幫助過(guò)我們的醫(yī)生，都如此盡心盡力，眼眶濕了許多次。天蒙蒙亮，黎明馬上到來(lái)，人情如此溫暖，不知何以為報(bào)。”

童童，加油。(記者 應(yīng)磊 通訊員 張海峰 俞莉)