編者按：有這么一群孩子，他們將自己閉鎖，生活在自己的世界里，這就是自閉癥兒童。自閉癥患兒又被叫做“星星的孩子”，他們就像天上的星星，在遙遠而漆黑的夜空中獨自閃爍著。自閉癥，又叫孤獨癥，至今無法確切解釋其病因，沒有特效的藥物和治療方法能夠徹底治愈。在4月2日世界自閉癥日到來之際，記者走近這個特殊的群體。

略顯疲憊的眼神、若隱若現(xiàn)的幾縷白發(fā)、言談舉止中透出的期待……3月30日，在青島市殘疾人康復職業(yè)培訓中心自閉癥部的培訓室內(nèi)，48歲的李英看著正在接受訓練的兒子，向記者敞開了心扉。從剛開始無法接受孩子患有自閉癥的現(xiàn)實，到病急亂投醫(yī)花了不少冤枉錢，再到平靜接受耐心陪著孩子訓練……李英的心路歷程或許很多自閉癥患兒家長都經(jīng)歷過。對于大部分家長來說，孩子如果被確診為自閉癥，或許就會成為一生的牽絆，他們不僅需要長期不斷的投入和陪伴，也需要持久的精神支撐。

從無法接受到慢慢習慣

李英36歲那年才懷上東東，由于生育年齡比較大，她曾對孩子的健康與否心存擔憂。孩子出生的后的種種跡象，讓這種擔憂愈來愈烈。當東東最終被確診的時候，雖然早有心理準備，卻依舊給了這個家庭致命一擊。

李英說，孩子在1歲半的時候，帶著他出門就嚎啕大哭，不顧一切地哭喊。正常的孩子哭大多是因為想要得到東西，如果大人不滿足，就休息一下再哭。但東東從出門到回家，一路上一直都在哭，他仿佛用這種方式來抗拒著外界。李英注意到，東東學會說話的時間特別晚，各種行為方式都比別家孩子晚一些，“我們很難捕捉到他的眼神，他就像生活在自己的世界里。”

2007年秋天，3歲的東東在青島市婦兒醫(yī)院被確診為自閉癥。為了能夠確認孩子的病情，她和丈夫先后又帶著東東到了多家醫(yī)院進行確診，結(jié)果依舊是自閉癥。

孩子過了3歲之后，變得越來越難帶。短暫的消沉之后，她和丈夫決定，爭取最佳時機給孩子做康復訓練。自此之后，丈夫負責賺錢養(yǎng)家，李英就辭了職，一直帶著東東做康復訓練，同時也學習各種知識，給東東創(chuàng)造最好的康復條件。排了半年隊，東東進入青島市婦兒醫(yī)院進行康復訓練了一年。此后，東東又轉(zhuǎn)入現(xiàn)在的殘疾人康復職業(yè)培訓中心自閉癥部做康復，一轉(zhuǎn)眼又是7年。

時隔多年之后，李英用這么一句話來總結(jié)：當一個人受到打擊的時候，就會本能地進行掙扎，然后適應。慢慢地接受事實之后，李英明白，他們再也過不上正常的生活，“時間久了，就慢慢習慣了，心態(tài)也會越來越好。”

日夜陪伴的八年煎熬

在這八年的時間里，李英每天就像上下班一樣，帶著東東做康復訓練。八年間，李英也接觸了很多和她一樣遭遇的家庭，他們彼此分享著自己的故事，也互相慰藉，抱團取暖。

與智障、肢體殘疾不同的是，自閉癥患者外貌沒有明顯的特征，絕大多數(shù)情況下，他們安靜、沉默，看上去跟普通人沒有兩樣。擁有一個自閉癥孩子，對于任何家庭來說都是沉重的打擊，而社會的不解、冷漠和歧視，更讓這樣的家庭倍感傷心。

自閉癥家庭大多是三口之家，爸爸工作養(yǎng)家，媽媽帶著孩子做康復訓練。李英說，早期治療花光了家里所有的積蓄，也讓這個家庭陷入貧困。自從青島市提高了補貼標準之后，他們才開始不用為孩子的康復費用發(fā)愁。記者了解到，目前在青島的定點康復機構(gòu)接受康復訓練、享受政府救助的共有740余名自閉癥兒童。李英說，自閉癥部每月的康復費用是2400元，由于他們屬于困難家庭，每月有3000元的補助，不僅不用額外交錢，還可以解決就餐問題。

更多的家庭沒有李英這么幸運，他們要么正在排隊，難以進入康復機構(gòu)訓練，要么到外地求醫(yī)，無法享受政府補助。記者調(diào)查發(fā)現(xiàn)，私立的培訓機構(gòu)有的達到4800元/月，如果家長要求上私人課程，可能費用更加昂貴。

“雖然面對諸多磨難，但看到孩子一點一點進步，心里覺得都值了!”李英說，雖然康復訓練的效果非常慢，但帶著兒子外出已不是難事。

病急亂投醫(yī)的家長們

抱著僥幸心理尋求其他治療手段的家長也不在少數(shù)，由于頭疼孩子的語言表達，李英曾給孩子報過語言開發(fā)訓練的課程，還曾去看過很多老中醫(yī)，但沒有一點效果。李英從群里得知，很多家長為了給孩子做康復，還去求神婆、用針灸，甚至去北京、上海打5萬一針的藥物。“這些嘗試最后證明都是沒有效果的，不僅耽誤孩子治療，還花了冤枉錢。”

青島市精神衛(wèi)生中心心理科主任姜桂蘭坦言，作為心理咨詢師，她更多的時候是給家長們做心理輔導。雖然青島市精神衛(wèi)生中心設(shè)立了少兒精神門診，但很多家長依舊不愿帶著孩子來進行心理咨詢，“他們是從心底里排斥自己的孩子有精神疾病”。很多家長過不了自己的心理關(guān)，這種表現(xiàn)尤其發(fā)生在高知家庭中，面對巨大的反差，他們更難接受。

自閉癥一般在3歲之前發(fā)病，但很難發(fā)現(xiàn)，很多孩子就醫(yī)比較晚，耽誤了最佳治療時間。姜桂蘭說，人們通常所說的自閉癥在醫(yī)學上習慣叫“孤獨癥”。自閉癥是一種腦發(fā)育性障礙，主要存在語言發(fā)育障礙、與人交流障礙、刻板行為和智力低下等方面的問題，絕大多數(shù)患者需要長期的康復訓練和特殊教育支持。有報道稱，75%的自閉癥兒童在六歲前未被及時確診，90%以上的自閉癥兒童無法接受正常教育。

對于自閉癥，目前沒有很好的藥物治療方式，只能依靠康復訓練和特殊教育。“如果家長發(fā)現(xiàn)孩子有異常的行為和舉動，一定要及早發(fā)現(xiàn)、早點治療，不要錯過康復的黃金期。”在姜桂蘭看來，自閉癥患兒的康復屬于“搶救式”的，越早進行效果越好，一旦錯過了最佳治療時機，后面做再多的努力效果也會大打折扣。

排隊半年難進康復機構(gòu)

據(jù)世界衛(wèi)生組織統(tǒng)計，全球每20分鐘就有一個自閉癥孩子出生，全球自閉癥患者達到6700萬。我國目前已有1300萬自閉癥患兒，且呈逐年上升的趨勢。而數(shù)據(jù)顯示，青島市持第二代殘疾人證的自閉癥兒童少年有1170余人，而實際上可能高達四五千人。

青島市先后將自閉癥兒童康復救助年齡由0～7歲分別擴大為0～9歲和0～15歲，全市每年用于自閉癥兒童康復救助投入1300余萬元，全市經(jīng)認定的自閉癥兒童康復機構(gòu)23家。據(jù)自閉癥部部長高青介紹，由于青島市的自閉癥康復走在全國前列，很多外省市的家長也慕名而來。本來自閉癥的康復機構(gòu)就比較少，加上需求旺盛，排半年進不去的情況屢見不鮮。

今年24歲的鄭斐然是自閉癥部的一名教師，從事這項工作已經(jīng)兩年。記者見到她時，她手上被抓傷的痕跡依舊明顯。由于自閉癥的孩子行為不受控，被抓傷、咬傷是很正常的現(xiàn)象。鄭斐然說，由于這項工作的特殊性，很少有人愿意主動留下來當老師，加上本身學特殊教育的人員就少，使得這個缺口越來越大。“想做特殊教育的老師，單憑一腔熱情也是不行的。”鄭斐然說，如果沒有專業(yè)知識，只有耐心和愛心，在教育孩子的時候也會遇到很多瓶頸，解決師資隊伍問題需要從多方面入手。

孩子的未來何處安放

鄭斐然告訴記者，根據(jù)政策，只有0～15歲的孩子才能享受政府的救助政策，作為公益性的機構(gòu)，孩子只要過了16歲生日，就要被勸走了。對于這些孩子的將來，鄭斐然也表示了擔憂，“有的孩子可以送到一些特殊教育學校繼續(xù)培訓，有的孩子可以去進行融合教育，但有的孩子恐怕就只能在家里生活了。”

在李英的設(shè)想中，從來都不曾奢望過孩子會有多大成就，只盼望他將來衣食無憂，能有一個公益機構(gòu)收留，做些力所能及的工作，不給外人添太多麻煩。李英說，在醫(yī)生下達確診書的時候，她就被告知孩子屬于病情嚴重的，將來離不開人看護。她希望，在父母不能再照顧孩子的時候，政府可以設(shè)立一個機構(gòu)來容納這些大齡的自閉癥患兒。

每年自閉癥部都會送出幾個孩子到正常的小學接受普通教育，但這樣的孩子數(shù)量少之又少。姜桂蘭說，對于孩子不能抱著太多的期望，如果孩子不能適應正常教育，要讓孩子去學習適合自己的知識。姜桂蘭說，對于未來這些孩子將何去何從，的確是一個需要引起社會關(guān)注的問題。

本報記者 郝園園(文中李英、東東均為化名)

剛開始的時候感覺沒有希望，整個家庭都被一種悲傷籠罩。當一個人受到打擊的時候，就會本能地進行掙扎，然后適應。慢慢地接受這個事實之后，也就明白，再也過不上正常的生活了，時間久了，就慢慢習慣了，心態(tài)也會越來越好。

——家長李英

很多家庭到處盲目求醫(yī)，其實都是徒勞。家長們應當早點接受事實，及早調(diào)整心理。還有不少家長故意隱瞞孩子患病的事實，希望等到孩子自己康復訓練好，這也是錯誤的想法。

—— 青島市精神衛(wèi)生中心心理科主任姜桂蘭