信網(wǎng)7月31日訊 因愛而聚、因愛同行、因愛攜手。7月30日，青島市兒童罕見病診治中心成立儀式暨0-6歲兒童 I 型神經(jīng)纖維瘤病篩查診治培訓(xùn)班成功舉行。本次活動由青島市衛(wèi)生健康委員會牽頭，青島市婦幼保健計劃生育服務(wù)中心與青島市婦女兒童醫(yī)院聯(lián)合承辦，以提升青島市兒童罕見病診療水平，提高基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)對0-6歲兒童 Ι 型神經(jīng)纖維瘤病的早期識別能力，實現(xiàn) “早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早治療” 的目標(biāo)。

在成立儀式上，青島市衛(wèi)生健康委員會副局級領(lǐng)導(dǎo)干部呂富杰發(fā)表講話，青島市婦女兒童醫(yī)院黨委書記泮思林致辭。揭牌儀式由青島市婦女兒童醫(yī)院黨委副書記、副院長（主持行政工作）于洪臣主持。

全市各級婦幼保健機(jī)構(gòu)項目負(fù)責(zé)人、各區(qū)市兒童Ⅰ型神經(jīng)纖維瘤病專家指導(dǎo)組成員，以及承擔(dān)篩查服務(wù)的助產(chǎn)機(jī)構(gòu)、兒童保健醫(yī)療機(jī)構(gòu)相關(guān)醫(yī)務(wù)人員共計200余人參與培訓(xùn)。

青島市每年新增的兒童罕見病涉及遺傳代謝病、神經(jīng)肌肉病等50余類疾病，目前存在跨學(xué)科協(xié)作不足、確診周期長、患者異地就醫(yī)率高等問題。為進(jìn)一步提升青島市兒童疑難罕見病診療水平，優(yōu)化區(qū)域醫(yī)療資源配置，依托青島市婦女兒童醫(yī)院成立青島市兒童罕見病診治中心。

根據(jù)國家進(jìn)一步加強(qiáng)兒童罕見病管理的相關(guān)要求，青島市亟需補(bǔ)齊兒童疑難病診療短板，降低異地就診率。青島市婦女兒童醫(yī)院借助青島兒童罕見病診治中心的成立，應(yīng)發(fā)揮兒童專科優(yōu)勢，夯實高水平醫(yī)療隊伍，依托青島市多年來建立起的婦幼健康服務(wù)網(wǎng)絡(luò)，統(tǒng)籌全市資源，確立診療規(guī)范，打造區(qū)域內(nèi)兒童罕見病診療高地，建立起兒童罕見病“篩—診—康”閉環(huán)，讓更多的患兒足不出市就能得到及時規(guī)范的就診服務(wù)。

青島市衛(wèi)生健康委員會副局級領(lǐng)導(dǎo)干部呂富杰與青島市婦女兒童醫(yī)院黨委書記泮思林，共同為青島市兒童罕見病診治中心揭牌。青島市衛(wèi)生健康委員會婦幼健康處處長鄭德霞、青島市婦女兒童醫(yī)院黨委委員、副院長韓春山及現(xiàn)場全體人員，共同見證這一重要時刻。

青島市婦女兒童醫(yī)院自1996年成立新生兒疾病篩查中心，已為230萬新生兒完成傳統(tǒng)四病篩查，為60余萬兒童開展罕見病精準(zhǔn)檢測服務(wù)。作為省級兒童專科區(qū)域醫(yī)療中心、省兒童健康與疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心，近年來構(gòu)建起涵蓋31個兒科亞專業(yè)的學(xué)科集群，組建18個學(xué)科參與的MDT團(tuán)隊，與國內(nèi)頂尖醫(yī)療機(jī)構(gòu)建立遠(yuǎn)程會診機(jī)制，搭建起成熟的覆蓋“篩查—診斷—治療—康復(fù)”的全鏈條診療平臺。醫(yī)院將以中心成立為契機(jī)，強(qiáng)化優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源下沉，打通信息化轉(zhuǎn)診綠色通道，聯(lián)動全市兒科力量形成診療合力，探索建立兒童罕見病診療“青島模式”，為罕見病患兒提供公平可及、系統(tǒng)連續(xù)的優(yōu)質(zhì)醫(yī)療服務(wù)，讓“罕見病不再罕見”的美好愿景照進(jìn)現(xiàn)實。

揭牌儀式后，Ⅰ型神經(jīng)纖維瘤病篩查診治培訓(xùn)班正式啟動，以Ⅰ型神經(jīng)纖維瘤病這一單一病種為起點，推動兒童罕見病篩查診治工作落到實處、做細(xì)做精，并逐步拓展至其他罕見病種。青島市衛(wèi)生健康委員會婦幼健康處處長鄭德霞講話，青島市婦女兒童醫(yī)院醫(yī)務(wù)部主任于海玲主持培訓(xùn)班。

培訓(xùn)聚焦Ⅰ型神經(jīng)纖維瘤病的早期篩查方案、臨床特征、診治進(jìn)展及轉(zhuǎn)診流程三大核心板塊：青島市婦女兒童醫(yī)院兒童保健科主任張風(fēng)華詳解《青島市0-6歲兒童 I 型神經(jīng)纖維瘤病篩查診治工作方案》；兒童腫瘤外科主任鹿洪亭圍繞《神經(jīng)纖維瘤病的認(rèn)知及診療》為大家詳細(xì)解讀了該病的臨床特征及診療進(jìn)展；信息科吳詠霖為大家詳細(xì)講解了神經(jīng)纖維瘤病的轉(zhuǎn)診操作流程。通過全面、系統(tǒng)、深入的講解，向與會人員傳授相關(guān)知識與技能，以提升其對疾病的早期識別能力。

每一個生命都值得被溫柔以待 罕見病診治是一項飽含愛心的事業(yè)

此次兒童罕見病診治中心的成立與專項培訓(xùn)活動的圓滿舉辦，標(biāo)志著青島市兒童罕見病防治工作正式邁入系統(tǒng)化推進(jìn)、規(guī)范化診療的全新階段。讓我們并肩攜手，傾注真情，以專業(yè)護(hù)航、用愛心點亮罕見病患兒心中的希望，讓他們也能在陽光下自在奔跑，擁抱美好未來。（通訊員 畢乙賀 記者 叢黎）