陳老漢抱著孫子雷雷從五蓮輾轉(zhuǎn)來青看病。這個剛出生兩個月的嬰兒患有室間隔缺損、房間隔缺損、肺動脈高壓，不斷感冒發(fā)燒，光治療肺炎就花了兩三萬元，早把原本就貧瘠的家掏光了。在市婦兒醫(yī)院，陳老漢被告知如果不根治先心病，雷雷以后的情況會更糟糕。由于病情復雜，手術費約需6萬元。

陳老漢愁眉不展，他一把抱起孩子：“俺不治了。”

市婦兒醫(yī)院心臟中心護士長孫慧文急忙拽住他：“不治，孩子就完了!大爺您別急，先跟我說說家里的情況，我們有辦法幫您!”

在醫(yī)院的幫助下，雷雷一家同時向“神華”基金、中韓醫(yī)療團和獅子會三家申請了4萬元救助金，而剩余兩萬元可回當?shù)蒯t(yī)保報銷。手術費終于有著落了。

12月2日，島城氣溫跌至冰點以下，孫慧文找來自己老公的羽絨服，送給陳老漢穿上。當天，雷雷在多個社會救助基金幫助下成功接受了“體外循環(huán)下室間隔房間隔缺損修補術”，并從CCU轉(zhuǎn)入了普通病房。

婦兒醫(yī)院搭建平臺十多家基金會聚首

“十年前心臟中心剛成立的時候，我們就擔心會有患兒家庭因經(jīng)濟壓力放棄治療。”孫慧文告訴記者，當時市婦兒醫(yī)院副院長邢泉生帶領心臟中心與北京扶輪社開展合作，開啟了社會慈善基金救助貧困先心病患兒的先河。

很多患兒的家庭都面臨著經(jīng)濟困境，甚至不得不放棄孩子的治療。

隨著青島婦兒醫(yī)院心臟中心在業(yè)界的知名度越來越高，愛佑慈善基金會、“神華愛心行動”專項慈善基金、青島市慈善總會心連心救助項目、市紅十字會微塵基金、國際獅子會、中韓醫(yī)療團、外國人基金會等愛心基金紛紛牽手婦兒醫(yī)院，愿意資助貧困先心病患兒的手術費;還有一些社會上的愛心人士、民營企業(yè)低調(diào)行善，以不透露姓名的方式每年注資十萬元、二十萬元，填補貧困先心病患兒的手術費缺口。就在今年，北京搜狐公益基金也慕名而來，啟動了與市婦兒醫(yī)院的合作。

先心病涵蓋法洛氏四聯(lián)癥、法洛氏三聯(lián)癥、大動脈轉(zhuǎn)位等近二十個病種，而各個慈善基金具體捐助的病種有所不同，申報程序也不同，還有的基金會對患兒的家庭貧困程度、手術費自付比例等都有明確的要求。因此，心臟中心的醫(yī)護人員在日常救治工作之外，還承擔著幫貧困患兒“量體裁衣”跟不同基金申報救助的工作。

據(jù)不完全統(tǒng)計，自2004年以來，婦兒醫(yī)院心臟中心在各項基金幫助下已救治1600多例貧困先心病患兒。

走進省內(nèi)20多個縣市尋找需要救助小患者

在島城，除婦兒醫(yī)院外，青島阜外醫(yī)院也與社會慈善基金會攜手，救助貧困先心病患兒，很多患兒家庭幾乎不用掏一分錢，就讓原本孱弱的孩子重新?lián)碛辛艘活w完整、健康而跳躍有力的心臟!

2006年，從即墨來青求醫(yī)的巖巖讓青島阜外醫(yī)院的醫(yī)務人員格外揪心。這個患法洛氏四聯(lián)癥的孩子只有爺爺奶奶兩個親人，老人為了給孩子治病，自己有病都不舍得花錢買藥，家里的房子塌了一半露著天也沒錢維修。醫(yī)院職工和社會各界湊齊了5萬元的手術費為巖巖做了手術。

巖巖的故事刺激著醫(yī)院開始尋找慈善合作組織。2008年，中國紅十字基金會天使陽光基金將青島阜外醫(yī)院選定為山東唯一定點合作醫(yī)院，正式掛牌開展對14歲以下、可治愈貧困先心病患兒的救助。同一年，市紅十字會微塵基金也單獨設項，聯(lián)手阜外醫(yī)院救助患兒。于是，阜外醫(yī)院開始走出去，在萊西、平度、膠州等周邊縣市篩查先心病患兒。兩年后，國家出臺大病醫(yī)療救助新政，參加新農(nóng)合的兒童治療先心病，報銷比例不低于70%，萊西、平度、膠州等地紛紛將阜外醫(yī)院選為新農(nóng)合定點醫(yī)院，實現(xiàn)了異地治療即時結算。

家住萊西的苗苗出生不久，父親就遭遇車禍成為喪失勞動能力的殘疾人，母親改嫁，她只能跟著爺爺奶奶生活。苗苗患有法洛氏三聯(lián)癥，手指、腳趾都是又腫又紫，嘴唇也是紫色的，走兩步路就得蹲下喘息，從來都不能和小朋友們一起玩耍。苗苗四歲時，阜外醫(yī)院在萊西義診時發(fā)現(xiàn)了她。大約4萬元的手術費，新農(nóng)合報銷了2.8萬元，微塵基金資助了1萬元，醫(yī)院又減免了部分費用，苗苗“零費用”接受了手術。

近兩年來，通過義診篩查，青島本地縣市的貧困先心病患兒基本獲得了救治，阜外醫(yī)院又把目光轉(zhuǎn)向了半島和內(nèi)陸地區(qū)。萊陽、高密、安丘、莒縣、五蓮、蒙陰、費縣、郯城、臨沭……每年大約五次下鄉(xiāng)巡診，全省二十多個縣市留下了阜外醫(yī)院醫(yī)護人員的足跡。

天使陽光辦公室工作人員黃靜告訴記者，多年來“天使陽光”攜手阜外醫(yī)院救助的貧困先心病患兒上千名，其中500多例患兒家庭沒花一分錢。

不了解政策和病情仍有家長放棄治療

救治一個先心病患兒，拯救一個家庭。青島阜外醫(yī)院宣傳科主任沈慶旺告訴記者，今年他們到即墨回訪當年救治的巖巖，看到那個曾經(jīng)因病致貧的家庭，如今房屋煥然一新，還養(yǎng)上了二十多頭豬和三頭牛。

其實，現(xiàn)在“錢”已不再是貧困先心病患兒家庭的最大障礙。新農(nóng)合報銷70%，再加上社會慈善基金的捐助(愛佑慈善基金最高3萬元，其他基金最低也有1萬元)，患兒家庭的花費一般不足萬元，甚至有時不需要花錢。但記者采訪了解到，在一些信息閉塞的鄉(xiāng)村，由于人們對相關救助政策不了解，一些孩子還在疾病的折磨下逐漸消耗生命。

莒縣農(nóng)民王某幾年前在路邊撿了個女嬰。因為總是生病，王某帶她到縣醫(yī)院檢查，才知道孩子有先心病。善良的王某沒舍得再把孩子扔了，卻也沒有經(jīng)濟能力給孩子做手術，就這么一直拖著，“我就尋思著，能養(yǎng)多大算多大吧。”直到去年，他在阜外醫(yī)院下鄉(xiāng)巡診時才知道有大病醫(yī)療保險和基金救助這回事，趕緊把孩子送來青島。女孩的病治好了，王某激動得不知道怎么表達謝意是好，他帶著家里養(yǎng)的兩只雞，找到縣城里一個小有名氣的書法家，題寫了“精氣神”三個大字，掛到了阜外醫(yī)院的辦公室里。

市婦兒醫(yī)院心臟中心門診主任榮佑寶接診時總要先問問患兒家庭情況，只要發(fā)現(xiàn)有經(jīng)濟困難的就趕緊告知有基金救助，生怕有家長因為沒錢放棄治療。據(jù)了解，一多半貧困患兒家長是來青就診，或在阜外醫(yī)院下鄉(xiāng)巡診時，才第一次聽說有 “先心病專項基金救助”這回事。

“孩子患有先心病能活多久?”至今，在網(wǎng)絡上還有人提出這樣的問題。

“你們不能帶我孫子去做手術!給心臟動手術太危險了，他會死在醫(yī)院里的!”一對農(nóng)村夫婦準備帶兒子來青做手術，家里的老母親死命攔著，因為在老輩人的心里，這病是“絕癥”，反正也治不好，不如就在家里養(yǎng)著，只要不做劇烈運動就成，能過一日算一日。

實際上，先心病早就不是什么不治之癥了。據(jù)市婦兒醫(yī)院心臟中心副主任泮思林介紹，先心病的最佳治療時機因人而異、因病種而異，比如通常法洛氏四聯(lián)癥在半歲以內(nèi)手術為最佳，但有的小患者出生月余就需要動手術。

泮思林提醒市民，家有患兒一定要找專科醫(yī)生問診，定期復查，確定孩子的心臟畸形不具備自愈的可能性后，要及早接受手術。有的非專業(yè)醫(yī)師不了解當前先心病治療的發(fā)展前沿，還在建議患兒家長“等孩子大大再治吧”，結果拖延錯過了最佳手術時機，不僅影響孩子的生長發(fā)育，有的可能導致失去手術機會，真的成為“不治之癥”了。

據(jù)了解，從技術層面講，目前患者的體重、月齡等手術“難關”都已克服。市婦兒醫(yī)院心臟中心的患兒80%都是出生不久的小奶娃，最小的出生僅幾個小時，體重最輕的只有1公斤多。