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2015世界自閉癥日:那些困在圍城的孩子

2015-04-03 07:47:21
來(lái)源:39健康網(wǎng)
責(zé)任編輯:夜樓

每天早上要站在五六百人中間做15分鐘的早操,白天要坐在四五十人中上7節(jié)課,每節(jié)課40分鐘,而且至少換4個(gè)不同的老師……對(duì)于僅面對(duì)幾個(gè)家人就難以適應(yīng)的自閉癥孩子來(lái)說(shuō),學(xué)校里的每個(gè)場(chǎng)景都是滿(mǎn)滿(mǎn)的人,滿(mǎn)滿(mǎn)的壓力。但家人還是希望孩子能適應(yīng)學(xué)校的生活,因?yàn)檫m應(yīng)了校園生活未來(lái)就有可能適應(yīng)社會(huì)生活,就有可能找到合適的工作,擁有生存下去的能力。

2015年4月2日是第11個(gè)世界自閉癥日,聯(lián)合國(guó)公布了今年的主題——“職業(yè):自閉癥的優(yōu)勢(shì)”。據(jù)統(tǒng)計(jì),大概80%患有自閉癥的成人處于無(wú)業(yè)狀態(tài),但他們并非沒(méi)有工作能力。中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院兒童發(fā)育行為專(zhuān)科副主任鄧紅珠表示,許多自閉癥患者機(jī)械記憶能力比同齡人突出,不少患者在音樂(lè)、繪畫(huà)等方面還擁有特殊的才華,但社會(huì)沒(méi)有給他們提供太多的就業(yè)機(jī)會(huì),甚至連日常行為訓(xùn)練的醫(yī)療機(jī)構(gòu)都不足。“圍城里的孩子”需要社會(huì)更多地理解、包容和幫助。

鄧紅珠a

指導(dǎo)專(zhuān)家:鄧紅珠,博士,副主任醫(yī)師,碩士生導(dǎo)師,中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院兒童發(fā)育行為中心專(zhuān)科副主任。

困在“圍城”的孩子

2歲的孩子,應(yīng)該是活潑可愛(ài),一句話(huà)就能把全家逗樂(lè)的小萌娃。但小安(化名)卻安靜的出奇,不說(shuō)話(huà)也不理人,他給自己建了一座無(wú)形的“圍城”,自己一個(gè)人在里面轉(zhuǎn)圈圈、反復(fù)排列玩具,“圍城”外的爸爸、媽媽卻像斗敗的公雞,怎么也“闖”不進(jìn)小安的世界。

九十年代我國(guó)自閉癥患兒確診年齡比較晚,許多孩子7~8歲上小學(xué)才發(fā)現(xiàn)問(wèn)題。而隨著我國(guó)自閉癥確診水平的提高,像小安這樣2~4歲的自閉癥孩子就能被確診出來(lái),甚至有些患兒1歲就能確診自閉癥。鄧紅珠介紹說(shuō),早幾年廣東大部分的患兒被確診時(shí)已經(jīng)發(fā)展到中重度,但近幾年確診的患兒以中度為主,輕度的比例在不斷上升。

但不可否認(rèn),家長(zhǎng)們對(duì)兒童自閉癥的認(rèn)識(shí)不清、拖延就診,仍然是導(dǎo)致自閉癥患兒確診晚、病情重的主要原因。許多孩子到幼兒園出現(xiàn)社交障礙或者孤獨(dú)情況愈發(fā)嚴(yán)重時(shí),家長(zhǎng)才將孩子送去就診。其實(shí),許多自閉癥患兒1歲前就有一些特殊的表現(xiàn),比如眼睛不看人,父母、家人逗弄也沒(méi)有互動(dòng),對(duì)玩具等物品有興趣但對(duì)人沒(méi)興趣,7、8月仍然不會(huì)牙牙學(xué)語(yǔ)等等,出現(xiàn)這些情況就應(yīng)該及時(shí)送到醫(yī)院查明。

這些情況容易與自閉癥混淆

1. 性格內(nèi)向還是自閉癥?自閉癥屬于神經(jīng)發(fā)育障礙,自閉癥患兒在發(fā)育過(guò)程中,語(yǔ)言發(fā)展、社交能力發(fā)展都比較弱,甚至無(wú)法完成理解他人的言語(yǔ),無(wú)法完成一個(gè)正常的溝通行為;而性格內(nèi)向只是評(píng)價(jià)一個(gè)正常孩子的氣質(zhì)和性格,性格內(nèi)向的孩子即使溝通比較少,但語(yǔ)言的理解能力、表達(dá)能力、社交能力都沒(méi)有異常。

2. 心理事件引起自閉,還是自閉癥導(dǎo)致的自閉?在孩子的成長(zhǎng)過(guò)程中,可能會(huì)遇到各種心理事件,導(dǎo)致孩子不與人溝通,這種屬于心理因素引起的自閉;而自閉癥屬于發(fā)育障礙,即使沒(méi)有心理事件的觸發(fā)也會(huì)導(dǎo)致自閉癥狀的出現(xiàn)。這時(shí),家長(zhǎng)需要帶孩子到醫(yī)院,讓專(zhuān)科醫(yī)生查明屬于何種情況。

3. 單純語(yǔ)言發(fā)育遲緩還是自閉癥?鄧紅珠指出,確實(shí)有部分的孩子語(yǔ)言發(fā)育比較遲緩,到了一定年齡會(huì)有所改善,但家長(zhǎng)不能抱著僥幸心理,認(rèn)為孩子不說(shuō)話(huà)只是發(fā)育比較慢。一般來(lái)說(shuō),單純語(yǔ)言發(fā)育遲緩的孩子除了語(yǔ)言表達(dá)能力比較差,語(yǔ)言理解、非言語(yǔ)的表達(dá)(肢體等)能力發(fā)展都比較良好,而自閉癥的孩子表達(dá)能力、理解能力都比較差。

自閉癥患者也有就業(yè)能力

上述提到的小安,是鄧紅珠眾多自閉癥患者中的一個(gè)。九年前,醫(yī)生告訴小安的媽媽?zhuān)“部赡軐儆诘椭橇Φ淖蚤]癥。但小安的家人仍然非常積極地面對(duì),小安媽媽辭職當(dāng)起了全職媽媽?zhuān)?jīng)常到醫(yī)院聽(tīng)講座,并將學(xué)到的行為訓(xùn)練方法訓(xùn)練小安。九年過(guò)去了,11歲小安現(xiàn)在在一家普通小學(xué)上課,成績(jī)并沒(méi)有很差。

雖然與同齡人相比,小安仍然顯得有些特殊,但發(fā)脾氣、打人、發(fā)怪聲音等不當(dāng)行為已經(jīng)得到很好地糾正,算是康復(fù)良好,只要堅(jiān)持訓(xùn)練以后就能慢慢適應(yīng)社會(huì)生活。不過(guò),鄧紅珠指出,自閉癥的孩子即使治療效果再好,也很難完全與普通人一樣,但是只要社會(huì)對(duì)他們無(wú)傷大雅的行為能多一些包容,提供多一點(diǎn)開(kāi)放性或非開(kāi)放性的就業(yè)機(jī)會(huì),他們將來(lái)的生活質(zhì)量就能得到很大的提高。

據(jù)了解,自閉癥患者普遍機(jī)械記憶能力、遵守規(guī)則的能力都比較強(qiáng),個(gè)別能力比較突出的患者在知識(shí)記憶、音樂(lè)、繪畫(huà)等方面還擁有特殊的才華。鄧紅珠指出,如果給他們提供一定的就業(yè)機(jī)會(huì)和相關(guān)的就業(yè)培訓(xùn),許多患者都可以勝任圖書(shū)管理員、倉(cāng)庫(kù)管理員,甚至快遞員這樣的常規(guī)工作,有繪畫(huà)、音樂(lè)、認(rèn)知、編程特殊才華的孩子也可以勝任建筑師、畫(huà)家、計(jì)算機(jī)工程師等職業(yè)。

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